Bajo el lema ‘Porque cada persona importa’, la campaña de divulgación pone el foco este año en quienes conviven con enfermedades raras en primera persona.

El Ayuntamiento de Teror se suma a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, que se celebra el sábado 28 de febrero, adhiriéndose a la Declaración Institucional  impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de garantizar el acceso en equidad a los recursos sanitarios y sociales, a la investigación, al diagnóstico, al tratamiento, al acompañamiento y cuidados necesarios para todas las personas.

Con el objetivo de aumentar la visibilidad de las enfermedades raras, así como las realidades de aquellas personas que conviven con una enfermedad rara o están en búsqueda de diagnóstico, el Ayuntamiento de Teror, a través de la Concejalía de Salud Pública, que dirige la edil Sabina Estévez, apoyará la la Declaración Institucional, sumándose a la campaña de divulgación de FEDER.

Una campaña que, bajo el lema ‘Porque cada persona importa’, pone el foco en quienes conviven con enfermedades raras en primera persona. Pero también a quienes las cuidan, a quienes las acompañan a poner nombre a la enfermedad, a quienes las tratan, a quienes las investigan, a quienes motivan un cambio social que permita su inclusión educativa o laboral, a quienes trabajan por hacerlas visibles.

Mediante esta adhesión pública, el Ayuntamiento de Teror manifiesta su compromiso con la sensibilización social, la equidad en el acceso a los recursos y el apoyo a las reivindicaciones del colectivo. Asimismo, se suma a la difusión de la Declaración Institucional a través de la web municipal y de los canales oficiales de comunicación, contribuyendo a amplificar el mensaje de solidaridad y compromiso institucional.

Desde el Ayuntamiento se anima a la ciudadanía a informarse, participar y mostrar su apoyo en esta jornada, reafirmando entre todos y todas el compromiso con una sociedad más inclusiva, justa y solidaria con las personas que conviven con enfermedades raras.

Las enfermedades raras reciben su nombre debido a su baja prevalencia: en la Unión Europea son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes, lo que implica que, en principio, cada una de ellas afecta a pocas personas. Sin embargo, si tomamos esta cifra de forma global, encontramos que son muchas las personas que conviven con una enfermedad rara- con o sin diagnóstico: hablamos de más de 3 millones de personas en España.

Según la última actualización de Orphanet, a día de hoy tenemos identificadas 6.528 enfermedades raras. La mayoría de ellas son genéticas y muchas, congénitas, lo que implica que se encuentran presentes desde el nacimiento: en dos de cada tres casos se presentan antes de los dos años de vida. Además, a menudo, se ven acompañadas de discapacidad grave que implica una pérdida importante de autonomía y conllevan, grandes necesidades de apoyo, además de poner en riesgo la vida en muchas ocasiones.